Sizin hiç sevdiğiniz kanser oldu mu?

Genellikle önce “bir kitle gördük” ile başlar hikaye. Doktorunuz “hemen kötü düşünmeyin başka bir kitle de olabilir, iyi huyludur ya da kisttir ya da artık ne olabilirse” diyerek sizi sakinleştirmeye çalışır. Ancak akılda hemen sorular ve dualar başlar; “Ya kanserse?”, “Acaba erken teşhis mi?”, “Şimdi sevdiğim kişi ölecek mi?”, “Allahım ne olur kanser olmasın? Eğer illa öyleyse erken teşhis olsun.” Bitmeyen ve korkudan titreten sorular…

Sonra koşturmacalı bir sürecin içine girersiniz, PET çekilir ve eğer kitle ve keşfedilebilen yeni kitleler var ise radyoaktif materyale tepki verir ve parlarlar. İşte burada aşağı yukarı bir teşhis başlar, bu sevdiğinizin kanser olabileceğinizin büyük işaretidir. Yine de tam olarak kesinleşmez, sonrasında patoloji ve 1 hafta ile 15 gün süren sonuç bekleme süreci başlar. Bu süreç sevdiğinizin ne tip kanseri olduğunu öğrenmek için esastır. Tedaviye başlamak için patoloji sonucunu beklersiniz. Elinizdeki PET raporu ve patoloji sonucu ile tıbbi onkolog doktorlara gittiğinizde size durumun ne olduğunu ne kanseri olduğunu ve tedavisinin nasıl olacağını anlatır.

Sanırım dünyanın en zor anlarından biridir. Hasta psikolojisi ayrı zor, hasta yakını psikolojisi ayrı zordur. Ben bu hikayede hastanın kızı olarak bulunuyordum ve babam en agresif kanser türlerinden Küçük Hücreli Akciğer Kanseri’ne yakalanmıştı. Doktor Atakan, babamı hemen acil olarak kemoterapi için kan tahliline yollarken bana beklememi ve işlemleri halletmemi söylemişti. Olay basitçe babamı uzaklaştırmak ve durumun vahametini bana anlatmak amacıyla Atakan’ın oluşturduğu bir mizansenmiş.

Ve beklenmeyen cümle geldi “Baban için şimdi tedaviye başlamazsak 6 hafta sonra aramızda olması pek mümkün değil.” O an dünya başıma yıkıldı sandım, titrediğimi ve ağladığımı hatırlıyorum. Beni biraz sakinleştirdiklerinde tedavi planını konuşmaya başladık. Hemen kemoterapi başlanmalıydı. Ayrıca radyasyon onkoloğu ile ayrı bir tedavi planlanmalıydı. Ama hepsinden de ötesi eğer verimli ve etkili bir tedavi olmasını istiyorsak akıllı ilaç satın almalıydık ve kemoterapi ile birlikte bu ilaç verilmeliydi. Babamın kanser tipi ve evresi göz önünde bulundurulduğunda iyileşme ihtimali yoktu ama bizimle bulunma süresi daha çok artacak ve en önemlisi acı çekme oranı düşecekti.

Bu ilacın ne olduğunu ise İngiltere’de kanser araştırması üzerine çalışan canım arkadaşım Yıldız’a sordum ve o da şu şekilde anlattı:

Bu ilaç günümüz koşullarında 20’den fazla kanser tedavisi için onaylı bir akıllı ilaç, nam-ı diğer immunoterapi ilacı. Kendisi bir mihenk taşı pozisyonunda. Normal şartlarda kanser hücreleri PD1 isimli bir protein üreterek bağışıklık sisteminin kendisini tanımasını ve saldırmasını engelliyor. Bu akıllı ilaçlar ise kaçan kanser hücrelerine karşı PDL1 moleküllerini vücuda sağlıyor ve T hücreleri denen bağışıklık sistemi hücrelerinin kansere saldırmasını sağlıyor. Yani hem vücudun kanserle savaşmasını sağlıyor hem de kemoterapiye destek oluyor.

“Tamam” dedim, “Tamam verelim” diye üzerine bastım. Sanırım Atakan benim kararlı duruşumun bir noktayı fark etmediğimden kaynaklandığını anladı ve ekledi: “Yalnız bu ilaç 22 bin TL.”

Yaşadığım şokumu anlatamam. Annem ve babam emekli, ben işsizim ve doktora öğrencisiyim. Doktor etkiyi arttırmak, acı ve ağrı çekmemesini sağlamak ve babamı toparlayabilmek için 22 bin TL’lik ilaç almam gerektiğini söylüyor. Doğal olarak “E SGK karşılamıyor mu?” sorusunu sordum çünkü böyle zaruri bir ilacı SGK’nın karşılamaması aklıma gelmedi bile. Atakan, sağolsun, bunun karşılanmadığını ancak hukuki süreçler karşılığında tedbir kararı çıkarılabileceğini ve SGK’nın o zaman ödeyebileceğini belirtti. Hemen tanıdıkları bir avukata yönlendirdiler ve bu arada babamı kemoterapiye başlattık. Ertesi gün ise birikmiş paramızı ayarlayıp ilacın ilk kutusunu 22 bin TL ödeyerek aldık.

Bu arada doktorumuz babamın bu ilacı almasının babama “mutlak” fayda sağlayacağını ve en azından “ağrılı bir süreç” geçirmeyeceğini ancak tedavinin tam iyileşme sağlayıp sağlanmayacağının ilaç kullanılmadan bilinemeyeceğine dair bir yazı yazdı ve Sağlık Uygulama Tebliğindeki bu ilaca dair bilgi ve gerekli belgeleri bizimle paylaştı. Bu süreçte ilacın reçetesini ve ilacın kutusunu saklamamız gerektiğini, vekalet çıkarmamız gerektiğini ve gereken kocaman bir liste belge toplamamız gerektiğini fark ettik. Belgeleri halletmemiz ile birlikte dava açıldı ve 3 hafta sonraki kemoterapi zamanı geldi ve bilin bakalım ne olmadı? İlacın ödenmesi için mahkemeden gereken tedbir kararı çıkmadı.

Bir hasta yakını olarak bildiğim kadarıyla hukuki süreç şu şekilde işliyormuş: Mahkemeye gerekli belgeler ile başvuru, bilirkişi incelemesi, eğer uygun bulunursa tedbir kararı. Tedbir kararı ile olay ne yazık ki bitmiyor. Tedbir kararı son karar alınana kadar SGK bu hasta için gerekli ilaçları temin eder ve karşılar anlamına geliyor, çünkü dava 1 yıl kadar sürebiliyor ve hastanın böyle bir vakti yok. Tedbir kararı alındıktan sonra alınan ilaçları nihai karara kadar SGK ödüyor, eğer davayı kazanırsanız ilaç paralarını sizden geri almıyor. Ancak mahkemeyi kaybederseniz tüm dava masrafları ve aldığınız ilaçların ücretlerini geri ödemeniz gerekiyor.

Tedbir kararı çıkmayınca yine birikimlerden bir şekilde toparlanıp 2. Kutu ilacı aldık, ama ne görelim dolar arttığı için ilacın ücreti bu sefer 24.600 TL’ye çıkmıştı. Orada anladık ki ilaç yurt dışından geliyor ve tamamen dolara endeksli. Biz 3. Kutu ilaca geldiğimizde ise tedbir kararı çok şükür çıkmıştı ve bu sefer nasıl denkleştiririz acaba dediğimiz ilacı SGK karşıladı. Zaten sonrasında çekilen PET görüntülemesinde de kanserin gerilediği ama tam anlamıyla efektif olmadığı ortaya çıktı ve ilaç düzeni tamamen değişti. SGK’nın istediği yarar görülemeyeceği için akıllı ilacı bıraktık.

Sonuç bizim için güzel bitmedi, zaten güzel bitmesi beklenmiyordu. Ama ne oldu biliyor musunuz? Babam benimle 6 hafta değil 9 ay beraber kaldı. Bu 9 ayın 8 ayı sadece ilaç aldığı ama dilediğini yediği, istediği gibi gezdiği ve istediği türküleri söylediği bir süreç geçirdi. Son 1 ayın da sadece 1 haftası çok ağır hasta oldu. Daha da önemlisi parasetamol içeren ilaçların geçiremediği ağrı çekmedi.

Ya sevdiklerimiz kanser olursa…

Şimdi gelelim yazarken ağladığım bu süreci neden paylaştığıma. 9 Aralık 2023 günü T24’te Gökçer Tahincioğlu’nun köşe yazısında Yargıtay 10. Hukuk Dairesi 12 Haziran 2023’te verdiği karardan bahsetti ve beni dehşete düşürdü. Eminim böyle süreçleri yaşayan bir sürü insanı da dehşete düşürmüştür. Anayasa Mahkemesi’nin 2019’da verdiği emsal kararda iyileşmenin mutlak bir şekilde karar verilemeyeceği ve tedavinin kişiye özgü doğası gereği bu tip akıllı ilaçların SGK tarafından karşılanması gerektiği belirtilirken; Yargıtay kararı tedbir kararı alınması ve SGK’nın ödemesi için mutlak iyileşme sağlanma zorunluluğu aranması gerektiğini söylüyor.

Kanser hastaları, SMA hastaları, diğer nadir görülen hastalıklar ve diğer bir çok hastalıkta mutlak iyileşme aranması mümkün değil. Ayrıca daha uzun yaşama, yaşam kalitesi arttırımı ve acısız bir son gibi herkesin hakkı olan yaşam ve haysiyet hakkına ise karşıt bir karar.

Eğer toplum olarak en temel haklarımıza bile hukuken müdahale edilir hale geldiysek vay halimize…Umarım hep beraber bu gibi elzem bir konuda kamuoyu yaratabilir ve yanlıştan dönebiliriz.